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Doença genética rara, crônica e progressiva, ainda sem cura, a fibrose cística, também chamada de Doença do Beijo Salgado ou Mucoviscidose, atinge 1 a cada 10 mil nascidos vivos no país, conforme dados divulgados pelo Governo Federal. Setembro é o mês de conscientização sobre essa doença, que afeta principalmente o sistema respiratório e digestivo, e é simbolizada, mundialmente, pela cor roxa. A Assembleia Legislativa do Paraná abraça essa causa e permanece iluminada pela cor da campanha – o Setembro Roxo.

Esse mês foi escolhido para lembrar a fibrose cística porque o dia 5 de setembro marca a passagem do Dia Estadual e Nacional de Conscientização e Divulgação da doença. Logo em seguida, no dia 8 de setembro acontecem em vários países as ações referentes ao Dia Mundial da Fibrose Cística.  O principal objetivo do Setembro Roxo, que se espalhou pelo mundo, é divulgar informações sobre a fibrose cística para os mais diversos públicos, contribuindo para a ampliação do diagnóstico precoce e o acesso ao tratamento no Brasil. A proposta de iluminação do prédio da Assembleia foi apresentada pelo deputado Goura (PDT), e apoiada pelos demais parlamentares diante da importância do tema.

No Brasil, a campanha é promovida pelo Unidos pela Vida – Instituto Brasileiro de Atenção à Fibrose Cística, uma organização da sociedade civil sem fins lucrativos, fundada em 2011, com sede em Curitiba (PR) e atuação nacional. “O principal objetivo é divulgar a fibrose cística para os mais diversos públicos, especialmente os que ainda não conhecem a doença, contribuindo para a ampliação do diagnóstico precoce, o acesso ao tratamento no Brasil e a melhoria da qualidade de vida de pacientes e familiares”, diz Verônica Stasiak, fundadora e diretora executiva do Unidos pela Vida, diagnosticada com doença aos 23 anos.

O Instituto defende que pessoas com fibrose cística e doenças raras tenham conhecimento sobre sua saúde e direitos, equidade no acesso ao diagnóstico precoce e aos melhores tratamentos, contribuindo para melhora na qualidade de vida. De acordo com dados divulgados em agosto pela entidade, no país, mais de 6 mil pessoas convivem com a condição, enquanto mundialmente há registros de aproximadamente 105 mil casos.

Resultado da disfunção da proteína reguladora da condutância transmembrana da fibrose cística (CFTR), ela faz com que toda a secreção do organismo da pessoa com a doença seja mais espessa que o normal, dificultando sua eliminação e podendo gerar infecções, inflamações e outros problemas de saúde. Publicação elaborada pelo Instituto destaca que, apesar de ainda não ter cura, a fibrose cística tem tratamento. Pessoas com a doença precisam realizar diariamente inalações, fisioterapia respiratória, além da ingestão de medicamentos diversos, como enzimas pancreáticas para absorção de gorduras e nutrientes, antibióticos, corticoides, moduladores da proteína CFTR e suplementos vitamínicos.

Há duas formas importantes de diagnóstico – os testes do Pezinho e do Suor: “a triagem da fibrose cística começa logo nos primeiros dias de vida do bebê, por meio do Teste do Pezinho, exame gratuito e obrigatório para todos os recém-nascidos brasileiros. Caso ele indique uma alteração para a fibrose cística, é necessário que seja realizada uma segunda coleta e, se também for positiva, o Teste do Suor deve ser realizado. Simples, indolor e não invasivo, o Teste do Suor deve ser feito para confirmar ou descartar o diagnóstico quando há a suspeita da fibrose cística, podendo ser realizado em qualquer fase da vida. Além dele, exames genéticos também podem ser utilizados para a confirmação da fibrose cística”, orienta a Unidos pela Vida. 

PL em debate propõe campanha permanente

No Paraná, a Lei estadual 12.979/2000, discutida e aprovada na Assembleia Legislativa – iniciativa do ex-deputado Cesar Seleme, estabelece que a data de 5 de setembro passou a ser o Dia Estadual da Fibrose Cística (Mucosviscidose). O objetivo é, justamente, a conscientização e a promoção de alerta sobre essa doença, a importância do diagnóstico, dos tratamentos e cuidados. A lei autoriza o Poder Executivo a realizar provas para diagnóstico precoce da fibrose cística, da fenilcetonúria e do hipotiroidismo, em todas as crianças nascidas no Estado, bem como fornecer os medicamentos adequados para o respectivo tratamento. “A permanente disponibilidade de estoque, a distribuição, a utilização e a armazenagem dos medicamentos, bem como a pesquisa de novas terapias e medicamentos e promoção de campanhas de esclarecimento e divulgação das doenças de que trata esta lei, serão objeto de regulamentação pelo Poder Executivo”, define o artigo 2º, dessa legislação, publicada no Diário Oficial n.º 5882 de 8 de dezembro de 2000.

Além dessa medida, um projeto de lei (482/2024), ainda em tramitação na Assembleia, trata do assunto. A proposição pretende instituir a Campanha Permanente de Conscientização sobre a Fibrose Cística no Estado do Paraná. Ela deverá acontecer sempre na primeira semana de setembro. O deputado Delegado Tito Barichello (União), que assina a proposta, sublinha que “a fibrose cística, é uma doença genética, rara, crônica, não tem cura e não é visível”. “O objetivo dessa campanha é tornar a doença conhecida, dando mais visibilidade tanto a doença com seus tratamentos e medicamentos, quanto estimular a importância de doação de órgãos”, acrescentou. Ele explica que o projeto propõe que o estado do Paraná poderá promover campanhas de conscientização para informar sobre a fibrose cística afixando cartazes informativos em locais de acesso público, tais como instituições de ensino, maternidades, ambulatórios, hospitais e unidades de saúde, com o intuito de conscientizar e informar. A campanha também poderá incentivar e conscientizar a população sobre a importância da doação de órgãos, especialmente em relação às necessidades dos pacientes com fibrose cística. O PL aguarda parecer das Comissões Permanentes; e, posteriormente, poderá seguir para votações em plenário.

Este ano, a campanha Setembro Roxo convida a população a conhecer a fibrose cística e respirar junto por uma vida melhor. Por isso, durante todo o mês, uma série de atividades compõe o calendário de ações em atenção à doença. Dezenas de monumentos, em diferentes pontos do país, como o Congresso Nacional, em Brasília; a Ponte Estaiada, em São Paulo; o Teatro Amazonas, em Manaus; o Jardim Botânico e a Assembleia Legislativa, em Curitiba; vão ganhar uma iluminação roxa especial. Para saber mais sobre o Setembro Roxo e a fibrose cística, é só acessar o seguinte site: setembroroxo.org.br.